Fundație caritabilă asistența copiilor cu boli oncohematologice și alte boli grave „Dă viață” a fost înființată la 26 noiembrie 2006 de actrițele Dina Korzun și Chulpan Khamatova. Este o organizație non-profit fără membră.

Sarcini de bază:

— strângerea de fonduri pentru tratamentul și reabilitarea copiilor cu boli oncologice și hematologice;
- asistenta clinicilor de oncologie si hematologie unde sunt tratati copii si adulti tineri;
— atragerea atenției publice asupra problemelor copiilor bolnavi;
– promovarea dezvoltării donării gratuite de sânge;
— acordarea de asistență socială și psihologică copiilor bolnavi;
— asistență în activitatea grupurilor de voluntari la clinicile oncohematologice pentru copii.

Potrivit statutului, Fundația Gift of Life oferă în primul rând asistență în plata diagnosticelor și tratamentului, în achiziționarea de medicamente, materiale și echipamente medicale pentru copiii și adulții tineri (sub 25 de ani) care suferă de boli oncologice și oncohematologice.

Fundația acceptă cereri de la medici, pacienți, părinții acestora sau tutorii legali ai pacienților. Necesitatea tratamentului, pentru care Fundația Podari Zhizn este rugată să plătească, trebuie confirmată prin documente medicale oficiale. Fondul nu oferă asistență pentru plata tratamentului prin metode de medicină alternativă. De asemenea, fondul poate plăti pentru tratamentul cetățenilor străini dacă aceștia sunt tratați în afara Rusiei.

Fondul nu are sucursale, departamente și reprezentanți în regiunile Rusiei. Există un fond de parteneriat înregistrat la Londra - cadoudeviaţă.

De câteva ori pe an, fondul organizează promoții de amploare. Din 2005, se ține anual un concert „Dăruiește viață”, programat să coincidă cu ziua internationala protecția copiilor, au loc expoziții tradiționale de creativitate a copiilor.

De două ori pe an, fundația sărbătorește Ziua Donatorului: 20 aprilie este Ziua Națională a Donatorului și 14 iunie este Ziua Internațională a Donatorului.

În vara anilor 2010 și 2011, Jocurile Mondiale ale Câștigătorilor au avut loc la Moscova cu sprijinul Fundației Podari Zhizn. Au fost organizate competiții sportive special pentru copiii care au depășit o boală gravă.

Organele de conducere ale fondului: consiliu, consiliu fond, director, Consiliu de Administrație.

Președintele consiliului de administrație al fondului este Mihail Maschan.

Pe 26 noiembrie, Fundația Podari Zhizn și-a sărbătorit cea de-a 10-a aniversare. Principala realizare a fundației de-a lungul anilor o reprezintă peste 35.000 de copii care au primit asistență. Ekaterina Chistyakova, directorul fundației, i-a povestit Philanthropist despre alte victorii mari și mici ale echipei Podari Zhizn.

Fundația Gift of Life a fost creată pentru a ajuta copiii bolnavi de cancer. Majoritatea copiilor se recuperează de cancer. Din cei trei mii și jumătate dintre cei care dezvoltă anual cancer în țară, mor 700-800 de copii. Restul se recuperează și poate și mai mulți copii s-ar putea recupera. Scopul nostru modest este să ne asigurăm că niciun copil nu moare pentru că nu există suficienți bani pentru tratament, sânge donat sau sprijin. Tot ceea ce facem de 10 ani s-a îndreptat constant către acest obiectiv. Încercăm să ne asigurăm că toate tehnologiile de tratare a cancerului care apar în lume apar și în Rusia.

Tipuri moderne de tratament

Am petrecut mult timp reglementând procedura de import de medicamente care nu sunt înregistrate în Rusia. Anterior trebuiau introduse ilegal din străinătate, acum ne-am asigurat că în legea circulației apare o linie. medicamente permițând importul unor astfel de preparate pentru uz personal. Există tehnologii MIGB-terapie pentru tratamentul copiilor cu neuroblastoame. Anterior, acest tip de tratament putea fi obținut doar în străinătate. Acum, cu ajutorul nostru, radiofarmaceuticul necesar pentru aceasta este livrat din străinătate rusului Centrul de știință radiologie. Împreună cu medicii Centrului de Hematologie Pediatrică care poartă numele Dmitri Rogachev, aducem noi tehnologii și noi medicamente din Occident. Cu sprijinul nostru, medicii Centrului au ocazia să studieze, să participe la conferințe și stagii în străinătate și să invite la locul lor specialiști străini. Dar scopul nostru este să răspândim aceste tehnologii în clinicile regionale de oncologie pentru copii. Avem programul Regiunile Îndepărtate, când medicii Centrului. Dmitri Rogachev călătorește în diferite regiuni și susține prelegeri în clinicile locale.

Centre regionale și transplant

Al nostru proiect nou, care tocmai a fost lansat anul acesta, își propune să crească disponibilitatea transplanturilor de măduvă osoasă pentru copiii cu cancer. Potrivit experților, 800 de copii din țară au nevoie de acest tip de tratament și doar aproximativ 400 primesc transplant de măduvă osoasă, deoarece nu există suficiente paturi adaptate pentru asta. Acum lucrăm cu Ekaterinburg, unde un departament regional de transplant de măduvă osoasă funcționează de 10 ani. Doar copiii din regiunea Sverdlovsk au dreptul de a fi tratați la această clinică pe cheltuială publică. Însă clinica are posibilitatea de a accepta mai mulți copii pentru tratament. Din vara acestui an, datorită sprijinului fundației noastre, copiii din Crimeea, Krasnoyarsk, Novosibirsk au primit tratament acolo și vor mai fi copii care abia așteptau cozile în centrele federale. Reechipăm și această clinică din Ekaterinburg, deoarece echipamentul care a fost instalat acum 10 ani începe să se defecteze. Sperăm ca până în 2018, când vom începe să lucrăm cu copiii din alte regiuni din Ekaterinburg, această clinică să primească finanțare de la stat pentru tratarea copiilor din toată țara. În același timp, cooperăm strâns cu Teritoriul Krasnoyarsk, dorim să construim un departament de transplant de măduvă osoasă în oraș și să pregătim medici din Krasnoyarsk pentru această activitate.

De ce exact Krasnoyarsk?

Ne-am uitat la hartă și a devenit destul de evident pentru noi că a fost greșit să facem centre de transplant pentru o singură regiune.

Pentru că, de exemplu, în teritoriul Krasnoyarsk, doar 6 copii pe an vor avea nevoie de acest tip de tratament. Aceasta înseamnă că medicii nu le vor avea în flux, medicii nu vor putea să-și exerseze îndemânarea. Și pur și simplu nu este eficient nici din punctul de vedere al cheltuirii banilor pentru a cumpăra echipamente scumpe din cauza a șase persoane. Dar este foarte corect să se creeze centre interregionale. Până la 50 de persoane ar putea primi asistență anuală acolo. Am selectat mai multe zone care sunt bine conectate tipuri diferite transport cu regiunile învecinate, și a trimis scrisori acolo în care întrebau dacă vreunul dintre medici ar dori să devină partenerii noștri în acest proiect. Ekaterinburg și Krasnoyarsk au avut o oportunitate pentru asta. Există pur și simplu o clinică în Ekaterinburg care, din cauza problemelor birocratice, nu poate primi copii din alte regiuni, în timp ce Krasnoyarsk are servicii de sânge, laboratoare și spitale foarte bune. Ele trebuie doar strânse, instruite, reechipate, reconstruite într-una din secțiile spitalului, iar proiectul poate fi lansat.

În sud, există două regiuni care ar putea prelua dezvoltarea transplantului de măduvă osoasă atunci când se construiesc noi clădiri spitalicești. Când corpul va apărea, vom reveni la interacțiunea cu aceste regiuni.

Echipamente și preparate

M-am uitat recent la vechile mele înregistrări. Acum este foarte clar că situațiile medicale care erau fără speranță în urmă cu 10 ani pot fi acum rezolvate.

Acum i-am salva pe acei copii care nu puteau fi ajutați înainte.

Medicina mondială a făcut un pas înainte, iar Fundația Gift of Life i-a ajutat pe medicii ruși să țină pasul cu progresul. Din păcate, mașina statului se balansează foarte încet, se alocă bani pentru ceva nou departe de a fi imediat, de îndată ce apare acest nou. De exemplu, acum piata ruseascaÎn anii 1990 a sosit medicamentul modern „Adcetris” pentru tratamentul limfoamelor, care anterior putea fi cumpărat doar în străinătate. Nu a fost inclusă anul acesta și – este deja clar – anul viitor nu va fi inclusă în lista medicamentelor esențiale. Aceasta înseamnă că achizițiile sale pentru bani publici vor fi efectuate într-o sumă minimă, iar acesta este un medicament foarte scump. Datorită sprijinului fundației noastre și a colegilor noștri, acest medicament va fi disponibil pacienților care nu pot fi ajutați în alt mod. O altă provocare pentru noi este dotarea spitalelor. Programul de modernizare a sănătăţii a avut loc acum 10 ani. Este clar că echipamentul începe acum să se defecteze. Unele le reparăm, altele le cumpărăm din nou. De exemplu, în Ekaterinburg, unde dezvoltăm transplant de măduvă osoasă în regiunile învecinate, pompele de perfuzie, dispozitivele care picura chimioterapia în sânge, au eșuat. Le-am înlocuit.

Aceeași situație este și la Sankt Petersburg la Clinica de Hematologie și Transplantologie Raisa Gorbacheva. Acolo cumpărăm pompe de perfuzie și monitoare de semne vitale. Există, de asemenea, astfel de dispozitive - analizoare pentru conținutul de produse farmaceutice din sânge. Un lucru foarte important care vă permite să preveniți moartea unui pacient din cauza unei supradoze de medicamente pentru chimioterapie.

Pentru dispozitivele care au fost produse în urmă cu 10 ani, nu mai există piese de schimb și consumabile. Au devenit inutilizabile. Primim cereri de la spitale și înlocuim aceste analizoare în termen de un an. Nu sunt suficienți bani de la buget pentru redotarea clinicilor de stat în ceea ce privește achiziționarea de echipamente. Chiar și pentru a menține nivelul existent de tratament, ca să nu mai vorbim de a merge mai departe, este nevoie de această asistență caritabilă.

Această prezentare de diapozitive necesită JavaScript.

Donare de sange

În 2003, am aflat pe neașteptate că la Moscova există un Spital Clinic de Copii din Rusia (RCCH) pentru nerezidenți, unde vin copii din toată Rusia. Acești copii au nevoie de transfuzii de sânge zilnic. La Moscova, copiii și părinții lor nu au pe nimeni căruia i se poate cere să doneze sânge. Și nici în departamentul de transfuzii de sânge nu erau donatori.

Acum, peste 20 de donatori donează sânge în acest spital în fiecare zi, dar atunci nimeni nu a donat sânge. Mamele au pus reclame, au plătit bani gardienilor spitalului pentru a dona sânge. Desigur, încă nu era suficient sânge.

Aceasta a fost prima problemă colosală pe care ne-am angajat să o rezolvăm. În primul rând, am căutat donatori pentru anumiți pacienți din RCCH. Ei au scris pe forumuri de internet, cu acordul stareților, au postat anunțuri în biserici, au întrebat rudele, prietenii și cunoștințele. Apoi s-a format grupul Donors to Children, care a dat naștere Fundației Give Life. Am realizat rapid că donatorii pot fi atrași, dar nu le plac instituțiile de servicii de sânge, nu le place să stea la coadă. Și atitudinea medicilor față de ei în ceea ce privește materialul consumabil nu este, de asemenea, plăcută. Medicii au fost atunci hotărâți să primească donatori plătiți, care erau gata să suporte grosolănia și neplăcerile pentru cele 1000 de ruble promise.

A devenit clar că donarea plătită nu numai că nu a rezolvat toate problemele, dar a redus calitatea componentelor sanguine, deoarece un donator plătit nu era pregătit să anunțe că a întreținut, de exemplu, sex neprotejat. Până atunci, întreaga lume trecuse de mult la șinele donației voluntare gratuite.

Am făcut apel atât la serviciul de sânge, cât și la jurnalişti. Apoi a fost în general foarte greu să ajungi la mass-media cu informații despre donarea de sânge. Am încercat să atragem donatori prin canale TV, prin ziare, dar ne-au spus că nu există sânge pentru bolnavi - aceasta nu este o știre, dar a căzut zăpadă la Moscova iarna - aceasta este o știre.

Dar timpul a trecut, iar situația s-a schimbat. Am reușit să explicăm publicului că donatorii nu zac pe rafturi, că dacă fiecare dintre noi nu vine să doneze sânge, atunci cu siguranță va muri altcineva. După ce problema a fost recunoscută la nivel public, s-a dovedit a funcționa cu Ministerul Sănătății.

Drept urmare, în 2012 a fost rescrisă legea donării de sânge și a fost reorganizat serviciul de sânge din țară. Acest lucru a dat o șansă de recuperare nu doar copiilor noștri, în final, modernizarea serviciului de sânge a ajutat foarte multă lume.

Înainte de adoptarea acestei legi, a existat o astfel de „foame” în Rusia, când operațiile au fost amânate și pacienții au murit pentru că nu era sânge pentru transfuzie. Acum situația s-a schimbat și cred că aceasta este marea și importanta noastră realizare.

Îngrijire paliativă

Din păcate, nu toți copiii noștri își revin și supraviețuiesc. Avem un proiect de îngrijiri paliative. Îi ajutăm pe acei copii care nu pot fi vindecați. Știm exact cum trec ultimele luni și zile din viața secțiilor noastre, de ce fel de sprijin au nevoie. Știm că în octombrie 7 dintre copiii noștri au murit, în septembrie 9 copii și cum s-a întâmplat.

Cu mulți ani în urmă, ne-am gândit că dacă un copil este declarat incurabil și externat de acasă, atunci i se va acorda un fel de ajutor undeva. Plea în orașul natal, iar după un timp am aflat sau nu am aflat că a murit. Cum s-a întâmplat asta nu se știa. Până la un anumit punct.

Era un astfel de băiat, Zhora Vinnikov, care era pe moarte la Moscova. Și toată lumea știa despre el. A murit fără anestezie. Primul nostru regizor Galya Chalikova a încercat din greu să-l ajute, dar nu s-a întâmplat nimic.

A devenit clar ce tragedie este să înduri dureri oncologice severe atunci când te doare peste tot: nu un dinte, nu un braț, ci tot corpul. Trebuia să ne apucăm de treabă.

Galya nu a avut timp să termine ceea ce a început, a murit, iar problema ameliorării durerii a căzut în mine. La început s-a dovedit a obține înțelegerea autorităților și a publicului. Pentru că acum cinci ani era imposibil să le explic reprezentanților Ministerului Sănătății că există un copil care nu este anesteziat, că aceasta este o problemă care trebuie rezolvată și nu se rezolvă. În timp ce au refuzat să ajute să obțină analgezice, copiii au continuat să moară într-o agonie teribilă. Am avut o muncă îndelungată și grea în Consiliul de sub conducerea Guvernului Rusiei pe probleme de tutelă în sfera socială.

Drept urmare, Guvernul a aprobat o foaie de parcurs pentru disponibilitatea ameliorării durerii. A inclus o varietate de probleme: nu există o formă de dozare necesară, ceea ce înseamnă că industria noastră trebuie să o producă, calea medicamentului de la producător la farmacie și pacient este prea complicată și birocratică - trebuie simplificată.

Unele dintre probleme au fost deja rezolvate. Un medicament anestezic pentru un copil poate fi prescris de către medicul său pediatru local. Numirea este valabilă nu pentru 5 zile, ci pentru 15. Au început să cumpere mai multe forme de dozare neinvazive, adică tablete, plasturi. Pentru că dacă morfina este injectabilă, injecțiile trebuie administrate la fiecare patru ore, iar unor copii le este și mai frică de injecții decât de durerea cancerului. Am avut un astfel de băiat în Tula. Îl durea foarte mult, dar plângea și nu dorea o injecție. Din fericire, l-am putut ajuta, iar în final, copilului i s-a pus un plasture anestezice. Există linie fierbinte Roszdravnadzor, care ajută pacienții să obțină rețete pentru medicamente în cazurile în care medicii refuză în mod nejustificat să prescrie. Dar, din păcate, există încă multe probleme. De regulă, pediatrii districtuali nu știu cum să prescrie copiilor pentru ameliorarea durerii narcotice. Trebuie să trimitem un medic de la o clinică din Moscova pentru o examinare comună cu un medic local. Cel puțin o dată pe lună, unul dintre copii are nevoie de intervenția lui Roszdravnadzor, deoarece din motive birocratice, medicii refuză să prescrie medicamentul: fie nu știu de unde să ia rețeta, fie altceva. În general, situația se îmbunătățește, dar doar 20% dintre cei care au nevoie de ea beneficiază în continuare de ameliorarea adecvată a durerii în țară.

Atenția publicului la problemele copiilor bolnavi

Principala realizare a Fundației Podari Zhizn este de a transmite tuturor și tuturor informațiile că cancerul infantil este vindecabil.

Când am venit la spitale, se credea că tratamentul cancerului la un copil este fără speranță, nu este nevoie să donăm bani, nu trebuie să ajute, ei vor muri oricum. Acum, dacă nu toată lumea, atunci mulți oameni știu că cancerul la copil este vindecabil, iar acum oamenii sunt mult mai dispuși să ajute. Ceea ce facem noi de 10 ani nu este inutil și, desigur, avem nevoie de ajutorul atât al societății, cât și al statului. În primul rând, donațiile. În al doilea rând, copiii au nevoie de transfuzii de sânge. Imaginați-vă că un copil minte, nu are putere, se simte greață, somnoros. Au transfuzat masa eritrocitară – de unde a venit! Vreau să sar și să sar. Sau sângerarea nu se va opri. Ei bine, nu se poate face nimic atunci când o persoană nu are propriile celule responsabile de coagularea sângelui. Odată - trombocitele donatoare au fost transfuzate și totul a trecut prin fața ochilor noștri. Chestia magică este sângele, chiar salvează vieți! Facem apel la toți cei sănătoși, care nu au contraindicații, să devină donatori. Avem întotdeauna nevoie de voluntari. Îi salutăm pe cei care ajută pro bono. Eu însumi comunic personal cu avocații care ne ajută să citim legile existente, să pregătim proiecte de lege, să căutăm idei despre cum să corectăm legile, ordinele, decretele guvernamentale pentru ca ajutorul pentru copii să devină mai accesibil.

Reputația NPO

Când Fundația Podari Zhizn rezolvă o problemă, vede că apar încă zece nerezolvate și acesta este motivul pentru care am crescut atât de mult în zece ani.

Când am furnizat donatori de sânge unui departament al Spitalului Clinic de Copii din Rusia, s-a dovedit că mai sunt trei secții care au nevoie și de transfuzii de sânge. Când am învățat cum să cumpărăm medicamente pentru acest spital, sa dovedit că nu erau suficiente medicamente pentru alte spitale și pentru alți copii, și nu numai la Moscova.

Din păcate, problema cu care ne confruntăm – oncologia pediatrică – este foarte mare. O rezolvăm treptat, chiar am făcut multe.

Îngrijirea cancerului a devenit mai accesibilă, există deja o întreagă armată de copii care trăiesc datorită faptului că cineva a ajutat, cineva a donat sânge, a donat bani, doar i-a susținut la timp și nu i-a lăsat să cadă în depresie. Dar există sarcini mari nerezolvate și cu cât ne asumăm sarcini mai mari, cu atât este nevoie de mai mulți oameni pentru a le rezolva. În plus, îl consider foarte important în reputația fundației noastre, cel puțin în lucrul cu organisme guvernamentale, nivel ridicat de expertiză și responsabilitate. A trebuit cumva să aud o remarcă despre fundația noastră, că dacă Podari Zhizn a ridicat o problemă, atunci ea chiar există. Nu poți să închizi ochii, să spui că nu este nicio problemă, că acest lucru nu este grav. De 10 ani, toată lumea s-a convins că dacă punem o întrebare înseamnă că ne-am făcut cercetările, am aflat cum stau lucrurile, am discutat cu medicii, am citit legislația. Suntem responsabili pentru toate cuvintele și cererile noastre. Desigur, suntem foarte norocoși că celebrii actori Dina Korzun, Chulpan Khamatova și Artur Smolyaninov sunt alături de noi. Faima lor le permite să deschidă multe uși. Dar ceea ce ne ajută și mai mult este cât de implicați sunt Dina, Chulpan și Artur în munca noastră. Chulpan vine, aduce noi proiecte, se alătură lucrării. Disponibilitatea ei de a participa, de a ajuta, de a merge la întâlniri și de a cere bani nu este mai puțin importantă decât marele ei nume.

Al treilea sector în Rusia

Ne vedem misiunea în primul rând în creșterea sectorului NPO anticancer. Avem în legătură aproximativ 50 de fundații din diferite regiuni ale Rusiei, care într-un fel sau altul ajută copiii bolnavi de cancer acasă. Ne pot contacta oricând pentru sfaturi. O dată pe an, organizăm seminarii pentru ONG-uri anticancer, în care încercăm să împărtășim experiența noastră și să le oferim o platformă pentru a-și schimba propriile metode. Invităm formatori de afaceri la aceste seminarii. Ei îl învață pe Nkoshnikov care și-a creat fondurile pur și simplu pentru că era imposibil să nu creeze, să devină profesioniști.

Credem că credibilitatea sectorului depinde în mare măsură de profesionalismul celor care lucrează în acest sector.

Pacienții Fundației

Fondul a fost creat din necesitate, când a devenit clar că este nevoie de un cont curent, că eforturile noastre de voluntariat au fost complet insuficiente pentru a ajuta pe toată lumea și că voluntariatul a devenit ineficient. Am început să lucrăm cu pacienții Spitalului Clinic de Copii din Rusia, apoi s-au alăturat pacienților de la Centrul de Radiologie și Institutul de Cercetare de Neurochirurgie Burdenko. Acum ne sunt alături Centrul Regional de Oncologie din Moscova, Spitalul Morozov și multe clinici din regiuni. Acceptăm cereri din toate orașele și satele Rusiei. În fiecare lună, peste 100 de copii primesc sprijin doar prin asistență direcționată, ca să nu mai vorbim de medicamentele pe care le achiziționăm pentru spitale.

Au trecut 10 ani și, cumva, s-a dovedit brusc că există un număr imens de tineri - cineva a devenit mamă și tată - cei care s-au îmbolnăvit cândva și și-au revenit. Printre aceștia se numără și cei care lucrează în fondul nostru. Au supraviețuit, și-au revenit și sunt fericiți. Pentru noi, aceasta este cea mai bună recunoștință.

Faptul că cineva a devenit avocat, cineva programator, cineva studiază pentru a fi specialist în logistică și cineva a născut o fiică, este așa. Părere dă un simț al sensului muncii lor.

Nu a existat alt fond, dar a existat un astfel de băiat, numele lui era Seryozha Rogozhin. Atunci era, desigur, băiat, acum e unchi. Când a intrat în spital, a avut nevoie de o transfuzie de sânge. Grup - al patrulea pozitiv, rar. Era necesar ca donatorii să doneze sânge în fiecare zi sau în două zile pentru Serezha. Doctorul m-a sunat vineri și m-a rugat să caut donatori. Eu spun: „Cât și la ce oră ai nevoie?” — Ar trebui să trăim până luni. Seryozha a fost internat la spital la începutul lunii decembrie, în această perioadă, era foarte greu, mințea și literalmente pe moarte. An Nou s-a întâlnit deja stând într-un scaun cu rotile. Apoi a supraviețuit, și-a revenit și s-a ridicat, s-a dus la locul său din regiunea Ivanovo, acum lucrează ca șofer de camion. Transformare uimitoare, uimitoare. Mai este un băiat, Seryozha Svyatkin. A stat patru ani în spital, tratamentul a continuat și a continuat, dar boala tot nu a răspuns la medicamente, iar medicii au decis atunci să-i facă un transplant de măduvă. Serezha a supraviețuit transplantului, dar au apărut complicații severe, astfel încât celulele au trebuit să fie luate de la el și transportate în Italia. Acolo, medicii au reușit să incite limfocitele lui Serezha la infecția care îl atacase. Din Italia, i-am înapoiat în Rusia, i-am turnat în Serezha și - iată! - este încă la noi, locuiește în Tolyatti, merge cu motocicleta și urmează să se mute la Sankt Petersburg. Ne-am întâlnit recent cu câțiva dintre foștii noștri băieți și a avut sentimentul că conversația noastră cu ei a fost întreruptă ieri, tocmai am reluat-o. Sunt atât de ai lor, atât de dragi și atât de incredibili.

Fondatorii fondului sunt Dina Korzun și Chulpan Khamatova.

Consiliul de administrație și Consiliul Fundației au inclus artiști, medici, filantropi și voluntari ai grupului de inițiativă Donors to Children.

Sub tutela fundației există clinici în care se tratează copiii bolnavi de cancer:
Centrul de Hematologie Pediatrică. Dmitri Rogachev (FNKTs DGOI)
Spitalul Clinic Orășenesc numit după S. P. Botkin
Spitalul Clinic de Copii Morozov
Dispensarul Oncologic Regional din Moscova
Institut de cercetare. N. N. Burdenko
SPC „Solntsevo”
Spitalul Clinic de Copii din Rusia
Centrul de radiologie cu raze X (RNTsRR).

OBIECTIVELE INFIINTEI FONDULUI

Atragerea atenției publice asupra problemelor copiilor cu boli oncologice și hematologice

Asistenta in constructia si dotarea unui nou centru oncohematologic modern si asistenta altor clinici pentru copii din aceasta zona

Oferirea de asistență socială și psihologică copiilor bolnavi de cancer, precum și găsirea de fonduri pentru tratamentul și reabilitarea acestora

Dezvoltarea donării gratuite de sânge

Fundația atrage artiști, muzicieni și voluntari pentru a participa la evenimente caritabile, petreceri și licitații sau evenimente organizate pentru copii în sediul Spitalului Clinic de Copii din Rusia.

DETALII FOND

Revista Forbes, care publică un raport anual despre organizațiile non-profit care au reușit și care pot fi de încredere, a inclus în repetate rânduri Fundația Gift of Life în lista sa. Într-adevăr, aceasta este una dintre cele mai mari fundații în ceea ce privește volumul donațiilor caritabile primite și volumul ajutoarelor implementate. „Dăruiește viață” este un exemplu de muncă pentru multe fundații și mișcări de voluntari. ONG-urile au salvat mii de vieți de copii. Direcția principală a activității fundației este de a ajuta copiii grav bolnavi cu boli oncologice și oncohematologice. Mai mult, asistența nu este doar în manipulări medicale și achiziționarea medicamentelor necesare.

Fondul participă la procesele legislative, influențând deciziile luate la nivel de stat. Astfel, în special, fundația a realizat schimbări în practica interzicerii vizitelor rudelor pacientului în secția de terapie intensivă. O astfel de interdicție era contrară convenției privind drepturile copilului, dar, cu toate acestea, părinții nu aveau voie să intre în secția de terapie intensivă, nici măcar copiilor mai mici. Problema propusă de fond spre discuție în guvern a primit un răspuns pozitiv. Da, unele spitale încă încearcă să respecte vechile reguli. Dar părinții au deja posibilitatea de a se stabili legal probleme litigioase.

Fundația apără dreptul în altul întrebare dificilă– importul de medicamente neînregistrate în Federația Rusă. Proiectul „Cu privire la circulația medicamentelor” a fost trimis Dumei, a cărui adoptare va facilita transportul de medicamente importate neînregistrate în Rusia. Trebuie spus că s-au făcut deja pași mici pentru asta: anulat taxe vamale, a fost lansat un nou sistem de eliberare a autorizațiilor și a fost elaborată o schemă de import legal de medicamente de către un singur operator.

Fondul a luat parte activ la discuția despre cea mai rezonantă problemă din ultimii ani - disponibilitatea ameliorării durerii în timp util pentru persoanele grav bolnave. La noi situatia cu analgezicele stupefiante disponibile este extrem de dificila. Și de cele mai multe ori vorbim nu doar despre lipsa medicamentelor, ci și despre lipsa informării populației și a personalului medical. Mai multe fundații caritabile s-au unit deodată pentru a îmbunătăți situația în îngrijirea paliativă a bolnavilor terminali. După câțiva ani de luptă împotriva birocrației, mișcările nonprofit au reușit să aducă problema în atenția Ministerului Sănătății. În 2016, au fost adoptate modificări relevante la legislația actuală pentru a facilita pacientului să primească analgezice. Desigur, există încă multe probleme. Dar dacă nu pentru atenția și perseverența fondurilor, nimic nu s-a schimbat în bine.

Cum a început totul

Dar un astfel de succes nu a fost obținut imediat. La urma urmei, până nu a existat un fond, toată munca era pe umerii voluntarilor obișnuiți. La urma urmei, așa cum se întâmplă adesea, fundația de caritate Podari Zhizn a apărut din munca de voluntariat de rutină. În 2003, voluntarii Anna Egorova și Ekaterina Chistyakova au donat sânge pentru unul dintre pacienții RCCH din Moscova. Și la fața locului s-a dovedit că nu numai o fată avea nevoie de sânge, dar a existat o lipsă catastrofală de donatori. Încercând să atragă din ce în ce mai mulți oameni la această problemă, fetele au organizat un grup de inițiativă „Donatori pentru copii”. Grupul a organizat campanii de amploare pentru a atrage atenția asupra problemei, a agitat oamenii să doneze sânge, a căutat bani gheata pentru tratamentul copiilor bolnavi. De-a lungul timpului, tot mai mulți oameni au început să se conecteze, inclusiv cei celebri. În acest moment, actrița Chulpan Khamatova s-a alăturat mișcării, care a susținut primul ei concert de caritate în favoarea Centrului Federal Științific și Clinic de Hematologie Pediatrică. Dar pentru a efectua astfel de acțiuni pe bază permanentă a fost dificilă deoarece mișcarea nu avea statut juridic și nu era posibilă strângerea de sume mari de bani în mod permanent.

În 2006, în jurul lui Chulpan Khamatova și, puțin mai târziu, a actriței Dina Korzun, s-a format o echipă atât de strânsă de oameni cu gânduri asemănătoare, încât era timpul să-și deschidă propria fundație caritabilă. În 2006, la inițiativa viitorului director al fondului, Galina Chalikova, a fost înregistrat fondul de caritate Gift of Life (apropo, există fondul Life, a cărui istorie a început cu mult înainte de înființarea fondului Chulpan Khamatova. Mai mult decât atât. , fondul Life este implicat și în ajutorul copiilor bolnavi de cancer). Fondatorii fondului au fost Chulpan Khamatova și Dina Korzun.

Fondul câștigă

Prima șefă a fondului a fost Galina Chalikova, o cunoscută voluntară care a început să ajute copiii încă din 1989, după cutremurul de la Spitak. Așa că, treptat, a început să lucreze cu Galina institutii medicale, în special cu RCCH, și evidențiază problemele tratamentului modern al copiilor. Din păcate, în 2011, Galina Chalikova a încetat din viață. În prezent, funcția de director al fondului este ocupată de jurnalista Ekaterina Shergova.

Fundația a câștigat prima sa victorie reală în 2008, când a început construcția Centrului pentru Hematologie, Oncologie și Imunologie pentru Copii, care nu are încă analogi în Rusia. Desigur, un astfel de proiect de amploare nu ar fi fost posibil fără sprijinul statului. Punctul de plecare pentru asistență a fost povestea absolut uimitoare a băiatului Dima Rogachev. Dima a fost grav bolnavă vis prețuit– să se întâlnească cu președintele Vladimir Putin, despre care i-a scris o scrisoare. Și președintele a răspuns. Întâlnirea a avut loc și s-a putut atrage atenția lui Vladimir Putin asupra problemei de sănătate. Iar rezultatul a fost construcția centru specializat. Ulterior, centrul a fost numit după Dmitri Rogachev, care a murit în 2007. Astăzi, Centrul de Hematologie este unul dintre cele mai mari din Rusia, unde copiii din toată țara pot veni la tratament.

Un ajutor atât de diferit

Dar activitatea fondului nu se limitează la tratamentul actual. Personalul fundației supraveghează fiecare copil care urmează tratament cu ei până la recuperarea completă. Puțini oameni știu cu ce dificultăți se confruntă o familie în care se află un copil grav bolnav. Aceasta include refuzul tratamentului necesar din cauza lipsei de cote și a medicamentelor necesare, tratament în alt oraș sau țară, managementul și monitorizarea pacientului după recuperare și lipsa unui paliativ decent. Fiecare familie cu un copil grav bolnav trece printr-un număr uriaș de încercări cu care adesea este imposibil să le faci față singură, de exemplu, pentru a cumpăra medicamente care nu sunt disponibile în țara noastră sau pentru a închiria și a plăti locuința, astfel încât întreaga familie să poată fi împreună în timpul perioadei de tratament în altă regiune. fundație caritabilă, entitate are capacitatea de a ajuta în astfel de situații dificile.

Toate organizatii nonprofit există pe donații caritabile. Fundația Gift of Life nu face excepție. Orice persoană îngrijitoare poate face o donație, atât vizată, cât și pentru scopurile statutare ale fondului. La efectuarea unui transfer bancar, scopul plății trebuie să indice că aceasta este o donație caritabilă. Puteți specifica numele și prenumele anumitor copil pe care doriți să-l ajutați. În acest caz, banii vor merge în ajutor.Site-ul oficial al fondului are o secțiune în care sunt publicate toate rapoartele privind fondurile cheltuite, precum și rezultatele auditului anual, care este obligatoriu pentru toate ONG-urile.

Chulpan Khamatova, actriță, fondatoare a Fundației Give Life, mamă a trei fiice.

De ce ai început să faci lucrări de caritate?

Întreaga mea istorie în caritate a început cu o întâlnire cu medicii. Am văzut oameni extraordinari, medici sensibili, cu inimi neîmpietrite, și mi-am dat seama că au nevoie de ajutor. Dacă există astfel de licurici pe această planetă care luptă pentru viața copiilor, atunci nu am dreptul să-i las în pace în această luptă. Am văzut cum lucrează voluntarii, acești oameni cu inimă mare și bună. Am fost uimit de dăruirea lor. Și, bineînțeles, am cunoscut copiii. Este o fericire separată pentru mine să vin la ei, să mă joc, să discut...
Prima noastră acțiune a fost un concert caritabil „Dăruiește viață”, care a avut loc de Ziua Copilului pe 1 iunie 2005 la Teatrul Sovremennik. Acest concert a reunit artiști, voluntari, filantropi. Și apoi a început acțiune după acțiune. A devenit clar că era necesar să se creeze un fond, să se sistematizeze cumva asistența.

Cum te-a schimbat munca ta cu fundația?

Am devenit mai deschis. Abilitatea mea de a comunica a crescut. Anterior, mai mult comunicam doar cu oameni de teatru și cinema și majoritatea subiect interesant pentru mine a fost o discuție despre desenul de rol. Acum copii minunați și părinții lor, medici și asistente, voluntari sunt în permanență lângă mine, iar aceștia sunt cei mai diferite profesiiși păturile sociale.
După ce am cunoscut copiii care sunt tratați în spitalele noastre și am intrat în lumea specială a copilăriei lor, în care viața și moartea, bucuria și suferința, durerea și disperarea sunt percepute în toată ascuțimea și necompromisul lor, am învățat și eu multe lucruri și am înțeles un lot. Ea a devenit absolut imună la conversațiile filistene, „probleme” care nu sunt. Am învățat să disting ce este prostie și prostie, tam-tam neînsemnat, egoism banal și ceea ce este cu adevărat important și urgent. Trebuie să ne amintim mereu că nu există nimic mai important în viață decât sănătatea oamenilor din jurul nostru.

Ce vă oferă personal această activitate?

Probabil că sunt egoistă și mă bucur de asta. O plăcere incredibilă din faptul că văd copii care sunt tratați și externați, le văd ochii. Îmi ridică moralul când văd că spiritele se ridică în părinții copiilor care știu că nu sunt lăsați singuri cu durere. Ei arată astfel încât să nu fie nevoie nici de faimă, nici de ratinguri, nici de toată această beteală asociată conceptului de „artist popular”. Și asta mă face fericit.
Îmi dă multă dragoste. Trăim într-o perioadă în care conceptul de „dragoste” este devalorizat. Fiecare om simte lipsa iubirii, tandreței, căldurii. sunt ca om fericit, primesc o asemenea avalanșă de căldură, bunătate, dragoste, încât apoi trăiesc foarte mult timp. În plus, trăiesc cu un sentiment de apartenență la realitatea în schimbare în cel mai adevărat sens al cuvântului. Și acesta este, de asemenea, un sentiment minunat care mă duce înainte în mod productiv, pozitiv și constructiv. Înțeleg de ce trăiesc pe acest pământ. Am o aplicație, sunt o persoană fericită.

De ce oamenii încep să facă lucrări de caritate?

Fiecare are propriile precondiții. Cineva pur și simplu nu poate decât să simtă durerea altcuiva și durerea altcuiva. Și toate impulsurile mâinii întinse și bunătatea apar în el inconștient. Sunt oameni cărora le este frică de Dumnezeu și vor să-și schimbe viața pentru a nu fi chinuiți de această frică. Sunt oameni care au nevoie de greutate în societate. Poate că nu simt durerea altcuiva, dar există în societate și este important pentru ei să arate bine în ea. Sunt foarte bucuros că Rusia se dezvoltă Responsabilitate socială companii și persoane fizice, iar mulți oameni consideră că ar trebui să facă activități de caritate, deoarece are un efect pozitiv asupra reputației lor.

Ce trebuie să faci pentru a începe să ajuți?

Și te uiți în ochii acestor copii, a mamelor și a medicilor lor, pentru a înțelege că trebuie făcut ceva. Este evident și tot. Mă bucur foarte mult că există oameni care trebuie doar să facă aluzii despre problemă și deja aleargă la spital, vin cu ceva, își leagă prietenii. Sunt foarte diferiți, acești oameni. Printre ei sunt cei care au capital serios. Și sunt oameni foarte săraci care sunt și ei gata să ajute. Și poartă o sută, vreo mie de ruble, vin după spectacole și predau banii în plicuri pe care pur și simplu scrie „Copii”. Dar principalul lucru în a ajuta este sinceritatea, dezinteresul, pentru că acesta este ceva etern și de neclintit.